Enfermedades raras

Aún sigue habiendo clases, de sobra lo sabemos. Pero lo que a veces no acabamos de ver es que hay clases para todo, y el mundo de las enfermedades, por ejemplo, no es una excepción.

En el mundo de la enfermedades, los parias de la tierra son los que sufren las las llamadas “enfermedades raras“. Estas enfermedades no tiene nada intrínseco que las una, como puedan ser las gástricas o las neurológicas, su punto en común es “social”.

Son enfermedades con tan pocos pacientes “per capita” que se encuentran doblemente marginadas. Por una parte no son rentables para la industria farmacéutica, que dedica más recursos a investigar el acné juvenil que cualquiera (¿o acaso todas?) de estas enfermedades.

Pero además su escasa “visibilidad social” hace que el Estado, que debe garantizar que cualquier enfermo sea tratado adecuadamente independientemente de su dolencia, las ignore por caras y “poco rentables” (políticamente, claro).

En iloveiu tenemos a Daniel Martínez (Arraio Sound System) como difusor impenitente de este mundo tan desconocido, que nos recuerda que este 28 de febrero se celebra el I Día Europeo de las Enfermedades Raras, con el objeto a dar a conocer estas enfermedades, y los problemas socio-sanitarios y psicológicos que causan a las personas que las padecen y a su entorno, sobretodo familiares. También se pretende denunciar, en el caso español, la inexistencia de un plan de acción para este tipo de enfermedades.

Algunos ejemplos de enfermedades raras en el blog de Daniel Martínez (Arraio Sound System):

• Esclerosis múltiple
• Esclerosis lateral amiotrófica
• Cefalea en racimos
• Retinosis pigmentaria
• RET (síndrome del retroceso)
• Ataxia
• Talasemias
• Enfermedad de Hunter

Enlaces de interés:

• FEDER (la Federación Española de Enfermedades Raras)
• AMER – Asociación Molinense de las Enfermedades Raras
• SIERE – Sistema de Información sobre Enfermedades Raras

También hablan del tema:

• Àngels: ENFERMEDADES Y RENTABILIDAD ECONÓMICA
• Ricardo: Sobre las enfermedades raras

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